Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων

και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Μεσσηνίας


"Σαν τους κόκκους της άμμου, αμέτρητοι,

απηροελάχιστοι, ως το αέναο. Έτσι και η προσπάθεια έτσι και η ελπίδα"....
Αυτισμός και Παιχνίδι

To παιχνίδι έχει συνδεθεί με την γνωστική, συναισθηματική και κοινωνική ανάπτυξη των παιδιών (Hughes, 1999; Rubin & Coplan, 1998; Sullivan 1953). Το παιχνίδι στην παιδική ηλικία είναι μια κατεξοχήν συναισθηματική (affective) λειτουργία και αποτελεί τον πιο δυναμικό τρόπο για ένα παιδί να συγκροτήσει τον εαυτό του και να εξερευνήσει τον κόσμο  (Brazelton, 1998).

Η μητέρα θεωρείται ‘διευκολυντικός’  σύντροφος του παιδιού βοηθώντας το να αναπτύξει τεχνικές παιχνιδιού το πρώτο χρόνο της ζωής του (Damast, Tamis-LeMonda and Bornstein, 1996).Συχνά εμπλέκουν τα παιδιά τους σε παιχνίδια ΄κοινής δράσης’ μέσα από τα οποία αρχίζουν να ξεχωρίζουν τα αντικείμενα, τον εαυτό τους και τους άλλους (Hess, 2006) .Έρευνες με τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά έχει δείξει ότι το παιχνίδι ανάμεσα στη μητέρα και το παιδί διαδραματίζει σπουδαίο ρόλο στην καλλιέργεια της από κοινού εστίασης (joint attention) και της γλώσσας.(Bakeman and Adamson, 1984).Από το δεύτερο χρόνο τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά συμπεριλαμβάνουν συμβολικές πράξεις στο παιχνίδι τους, γεγονός που αντιπροσωπεύει την ικανότητα τους να αναπαριστούν γεγονότα (Bretherton, 1984, Piaget, 1967)
Η κοινωνική αλληλεπίδραση, ο λόγος, η επικοινωνία και η φαντασία είναι από τα βασικά στοιχεία που εμπλέκονται στο παιχνίδι.( Sherrrat, Peter, 2002). Τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού χαρακτηρίζονται από δυσκολίες στους τομείς που προαναφέρθηκαν καθώς επίσης και από αποκλίνουσα κοινωνική συμπεριφορά, συχνά συνοδευόμενη από επαναλαμβανόμενη και στερεοτυπική συμπεριφορά.(DSM-4th edition, APA,1994). Δεν είναι λοιπόν παράξενο πως τα παιδιά με αυτισμό ασχολούνται με το παιχνίδι με πολύ ασυνήθιστο τρόπο ή βρίσκονται σε ένα πολύ πρώιμο αναπτυξιακό στάδιο στο τομέα αυτό.
Η θεωρία του νου (Baron-Cohen, 1993, Damasio and Maurer 1978,Frith 1989,Jordan and Powell 1995) μας υπενθυμίζει χαρακτηριστικές δυσκολίες των παιδιών στο να  κωδικοποιούν και να αποκωδικοποιούν κοινωνικά νοήματα, στο τρόπο που  αντιλαμβάνονται και  βιώνουν τον εαυτό τους και τους άλλους, την συχνή έλλειψη ενσυναίσθησης και γενικότερα στην αλληλεπίδραση με τους άλλους.
Η έλλειψη ‘θεωρίας του νου’ από μόνη της δεν οδηγεί στα ελλείματα που αναγνωρίζονται στα παιδιά με αυτισμό. Κάποιο επιστήμονες βλέπουν τις διαταραχές αυτιστικού φάσματος υπό το πρίσμα της διαπροσωπικής διαταραχής, δηλαδή της διαταραχής της φυσιολογικής αίσθησης που εμφανίζεται στα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά της από κοινού συναισθηματικής ανάγκης, περιέργειας και διάθεσης για αλληλεπίδραση (Ηobson 1993, Trevarthen 1996).
Όπως αναφέρει ο Βιοn (1962) οι επιτυχημένες επαναλαμβανόμενες εμπειρίες μεταξύ μητέρας και παιδιού ,περα από το αίσθημα ικανοποίησης και ασφάλειας που το κάνουν να νιώσει,  είναι αυτές που θα χρησιμοποιήσει το παιδί για να δομήσει και συγκροτήσει τη σκέψη του και να αναπτύξει την κατανόηση του σχετικά με το τι σκέφτονται οι άλλοι. 
Αν υποθέσουμε ότι το αυτιστικό παιδί είναι συχνά  σε πρώιμα στάδια της ανάπτυξης , όπως το βρέφος που δεν αναγνωρίζει το συναίσθημα του ,και για παράδειγμα κλαίει επειδή πεινάει και χρειάζεται την μητέρα του να το καθησυχάσει αναγνωρίζοντας, ονομάζοντας και ικανοποιώντας το αίτημα του έτσι και το αυτιστικό παιδί χρειάζεται τη μητέρα του να διαδραματίσει αυτό το ρόλο ίσως σε αρκετά μεταγενέστερα στάδια της παιδική ηλικίας ώστε να μπορέσει να εσωτερικεύσει ένα μοντέλο για το τι νιώθει, πως μπορεί να αντλήσει ευχαρίστηση και να κατανοήσει τον εαυτό του και σταδιακά τους γύρω του. Μέχρι το παιδί να μπορέσει να μάθει να αναγνωρίζει και να διαχειρίζεται τις συναισθηματικές καταστάσεις μόνο του πρέπει να βιώσει την εμπειρία του ‘διαχειρίζομαι την κατάσταση μαζί με κάποιον’(Winnicot,1971). Με αυτό τον τρόπο η διαπροσωπική εμπειρία (intersubjective experience) μπορεί να μετατραπεί σε ενδοπροσωπική (intrasubjective).

H θεωρητική μου προσ'εγγιση σε σημεία είναι επηρεασμένη και εμπνευσμένη από τις θεωρητικές και πρακτικές προσεγγίσεις της Τavistock κλινικής του Λονδίνου όπως αυτές εκπροσωπούνται στα γραπτά  των Αlvarez, Reid kai Hodge (Αlvarez, Reid, Hodge 1994) που εργάζονται στο τμήμα Παρατήρησης και Ανάλυσης παιδιού και οικογένειας. Υποστηρίζοντας την παιχνιδοκεντρική αναπτυξιακή προσέγγιση αναγνωρίζουν την αξία της νατουραλιστικής παρατήρησης βρεφών και στην εργασία με παιδιά με αυτισμό. Και αυτό γιατί η αναγνώριση της αξίας των πρώιμων μορφών επικοινωνίας  και η ενημερότητα του θεραπευτή όσον αφορά τα οσυναισθηματικό τους φορτίο τον ευαισθητοποιεί στην μη γλωσσική επικοινωνία που κατεξοχήν χαρακτηρίζει τα παιδιά με αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας (Μiller et all 1989, Reid 1997). 
Oι θεωρίες για τον αυτισμό συχνά δίνουν έμφαση στο τι μπορούν ή δεν μπορούν σε γενικές γραμμές να κάνουν τα παιδιά με αυτισμό. Στην παρούσα έρευνα η γραφούσα υιοθετεί πλήρως την διατύπωση του Αrnold (1999) o οποίος βλέπει το κάθε παιδί με αυτισμό σαν ένα παιδί που χρέος όλων μας είναι να το βοηθήσουμε να φτάσει στο καλύτερο δυνατό σημείο που μπορεί να φτάσει. Αλλάζοντας τις δικές μας απαντητικές συμπεριφορές είναι εφικτό να προκληθούν θετικές αλλαγές στις αντιδράσεις των παιδιών με αυτισμό (Αlvarez 1992, Reid 1988).  Κάθε παιδί με αυτισμό για να καταφέρουμε να το βοηθήσουμε πρέπει να το δούμε σαν μια και μοναδική ,ανεξάρτητη προσωπικότητα και να μην το βλέπουμε γενικευμένα σαν ένα αυτιστικό παιδί. Χρέος μας είναι η απόλυτη αποδοχή του, η μηδενική απορριπτικότητα του και ενεργή κινητοποίηση του στο κόσμο του συναισθήματος και της επικοινωνίας δείχνοντας του ότι ο κόσμος έξω από το ιδιωτικό κέλυφος του αυτισμού έχει ενδιαφέρον!!! 
Το παιχνίδι αποτελεί εξαιρετικό μέσο για να πλησιάσουμε το παιδί και να δημιουργήσουμε δεσμό μαζί με το παιδί και να του διδάξουμε κοινωνικούς κανόνες και να καλλιεργήσουμε την ενσυναίσθηση του (Price,2001). Τέτοιες μορφές αλληλεπίδρασης ενδυναμώνουν τη σχέση μητέρας- παιδιού.
Η θεωρία της προσκόλλησης (Βowlby, 1988)δίνει έμφαση στην αξία της αλληλεπίδρασης μητέρας-παιδιού καθώς θεωρείται αποφασιστικής σημασίας για την ψυχολογική ανάπτυξη του παιδιού. Η ψυχολογική υγεία του παιδιού στο μεγαλύτερο βαθμό της εξαρτάται από την ποιότητα αυτής της αλληλεπίδρασης.
Σήμερα γνωρίζουμε ότι τον αυτισμό δεν τον προκάλεσε η συμπεριφορά των γονέων, όμως η συναισθηματική ζεστασιά>>, το αίσθημα της ασφάλειας που του παρέχουν και η συμβολή τους στην ανάπτυξή του και την αντιμετώπιση των βασικών δυσκολιών είναι καθοριστικής σημασίας. (Nότας, 2000)Η σημασία τη γονικού ύφους και η αλληλεπίδραση των γονιών με το αυτιστικό παιδί τους αποτελεί σημαντικό ‘δείκτη’ της εξελικτικής του πορείας.

Πάνω από εικοσιπέντε χρόνια τώρα έρευνες που εστιάζουν στην σχέση μεταξύ αλληλεπίδρασης μητέρας παιδιού υποστηρίζουν με συνέπεια την πρόταση ότι η καθημερινή αλληλεπίδραση μητέρας παιδιού έχει ισχυρή επίδραση στην αυτοσυγκρότηση και εξέλιξη του παιδιού σε όλους τους τομείς (Bakeman and Brown, 1980; Beckwit and Rodning, 1996; Belsky, Goode and Most, 1980, Brazelton, 1988; Coates and Lewis 1984; Hann, Osofsky and Culp, 1996; Papousek and Bornstein, 1992).

Για να ορίσουμε την ΄καλή΄ σχέση μητέρας-παιδιού στη παρούσα έρευνα υιοθετούμε το αναπτυξιακό αλληλεπιδραστικό μοντέλο του Βowlby (1982,1988) και των συνεχιστών του έργου του o οποίος υποστήριξε ένθερμα την άποψη ότι κάθε  παιδί  έχει πρόσβαση σε ποικίλα μονοπάτια ανάπτυξης. Η επιλογή μονοπατιών σε μεγάλο βαθμό εξαρτάται από την ποιότητα της αλληλεπίδρασης του παιδιού με τη μητέρα του. Το πιο κρίσιμο στοιχείο που θα κατευθύνει το παιδί σε ένα συγκεκριμένο μονοπάτι στο ταξίδι της ανάπτυξης του αφορά στην μητρική απαντητικότητα και την μητρική ευαισθησία. (Sroufe and Fleeson 1988). Η μητρική απαντητικότητα και ευαισθησία περιλαμβάνει την αναγνώριση των επικοινωνιακών σημάτων του παιδιού , την προσεκτική ερμηνεία τους και την άμεση και κατάλληλη απαντητικότητα σε αυτά.( Ainsworth, Blehar, Waters and Wall, 1978). Αποτελείται από τουλάχιστον δυο λειτουργίες: αποκωδικοποίηση της επικοινωνιακής διάθεσης του παιδιού και νοηματοδότηση των ενεργειών του. Στην ιδανικότερη έκφραση του, το πρόσωπο την μητέρας γίνεται ευαίσθητος αποδέκτης  των μηνυμάτων του παιδιού, τα ερμηνεύει με ακρίβεια και στη συνέχεια ανταποκρίνεται με συνέπεια στις ανάγκες του. Με αυτό τον τρόπο η μητέρα αποτελεί την ασφαλή βάση γύρω από την οποία το παιδί θα εξερευνήσει τον κόσμο και θα εξελιχθεί (Berlin,2005).
Με το εσωτερικό μοντέλο λειτουργίας (internal working model ) η θεωρία της προσκόλλησης μας εξηγεί πως σταδιακά το παιδί εσωτερικεύει την εικόνα των γονιών του και την δική του εικόνα.(Βowlby,1988). O όρος εσωτερίκευση δεν χρησιμοποιήθηκε από το Βοwlby όπως στην κλασσική ψυχανάλυση(making internal what has benn external).Αυτό που ουσιαστικά εσωτερικεύει το παιδί είναι η εμπειρία του ¨μεγαλώνω μαζί σου’’(Stern,1995). Άρα το παιδί δεν εσωτερικεύει το γονιό αλλά τη σχέση που δημιουργεί μαζί του και θα την χρησιμοποιήσει για να ερμηνεύσει  τον κόσμο γύρω του. Σε αυτή τη διαδικασία τα γλωσσικά και μη γλωσσικά επικοινωνιακά σήματα της μητέρας προς το παιδί διαδραματίζουν σπουδαίο ρόλο. 
Ο Μαrrone(2001) μας υπενθυμίζει ότι η θεωρία του Bowlby δεν αφορά αποκλειστικά στους πρώτους μήνες της ζωής. Το εσωτερικά μοντέλα λειτουργίας που αναπτύσσονται σε όλη τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας είναι κλινικά  χρήσιμο να ερευνώνται πως οργανώνονται και αυτό γιατί δεν είναι στατικά αλλά αποτελούν δυναμικές δομές της ψυχικής λειτουργίας του παιδιού.

Ο Winnicot(1971) τονίζει πως παιδιά που λόγω περιβαλλοντικών ή νευροβιολογικών (όπως στην περίπτωση των παιδιών με αυτισμό) δυσκολιών δεν έχουν καταφέρει να βιώσουν μια σχέση εμπιστοσύνης ώστε να δομήσουν τον εσωτερικό τους κόσμο μπορούν μέσα από το παιχνίδι να βιώσουν αυτή τη σχέση και να γευτούν πρώιμα στάδια αμοιβαιότητας που είναι απαραίτητα για να οδηγηθούν σε περαιτέρω γνωστική και συναισθηματική ανάπτυξη.

Το παιδί δεν επηρεάζεται μόνο από το περιβάλλον του αλλά το επηρεάζει κιόλας.
Συχνά οι μητέρες παιδιών με αυτισμό εκφράζουν την απαγοήτευση τους για την αδυναμία του παιδιού τους να παίξει μαζί τους και την αδυναμίας τους να ελκύσουν το ενδιαφέρον του και να  διατηρήσουν τη προσοχή του ενώ ταυτόχρονα έχουν τη τάση να είναι πιο κατευθυντικές, να έχουν χαμηλή απόκριση στα αιτήματα των παιδιών τους και αυξημένο έλεγχο(Ehear 1982, Brooks-Gunn and Lewis 1982, Konstantareas, Zajdeman, Homαtidis and McCabe,1988).
Τα πιο διαδεδομένα προγράμματα για την εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό όπως η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ABA) και η Δομημένη Εκπαίδευση (ΤΕΑCCH) είναι ιδιαίτερα δημοφιλή και στη χώρα μας. Τα προγράμματα αυτά τείνουν να είναι δασκαλοκεντρικά,  κατευθυντικά και συνηθέστερα εκτελούνται σε επίπεδο συνεδριών 1προς 1 (θεραπευτης/παιδί) και είναι centre –based (μέσα στο κέντρο παρέμβασης) αποκομμένα συχνά από το σπίτι και την οικογένεια του παιδιού ( Prizant and Rubin,1999; Koegel, 2000).Η μάθηση αντιμετωπίζεται αρκετά επιφανειακά και σε συνάρτηση αποκλειστικά με τη συμπεριφορά που παρατηρείται κα της ενίσχυσης. Η συμπεριφοριστική σκοπιά που επικεντρώνεται στη διατήρηση ή απόσυρση μιας συμπεριφοράς συχνά αγνοεί τα συναισθήματα, τα κίνητρα και τη σκέψη του παιδιού( Koegel, 2000).  Μια τέτοιου τύπου προσέγγιση δεν λαμβάνει υπόψιν της στους θεραπευτικούς της στόχους την βελτίωση της ποιότητας της αλληλεπίδρασης μητέρας – παιδιού και οδηγεί σε μηχανιστική μάθηση εκπαιδευτικών στόχων που δύσκολα γενικεύονται (Wall,2004). Μια πραγματικότητα με την οποία και η ερευνήτρια έχει έρθει αντιμέτωπη. Το παιχνίδι διδάσκεται με βάση το κύκλο συστηματικής διδασκαλίας (discrete trial training)  βήμα προς βήμα σε αυστηρά δομημένο περιβάλλον με κύριο χαρακτηριστικό τον υψηλό βαθμό  κατευθυντικότητας  του ενήλικα (θεραπευτή) προ το παιδί (Stahmer, Ingersoll and Carter, 2003). Αυτού του τύπου η παρέμβαση παρέχει ελάχιστα κίνητρα στο παιδί για να παίξει και να αλληλεπιδράσει μέσω του παιχνιδιού (Bernard-Opitz, Ing and Kong, 2004).

Η σύγχρονη τάση θέλει τα προγράμματα αυτά να γίνονται ολοένα πιο family-based (βασισμένα στην οικογένεια) χρησιμοποιώντας τη μητέρα ως συν-θεραπευτή του παιδιού. Από την εμπειρία μου οι γονείς συχνά φορτώνονται με μια ατζέντα στόχων που καλούνται να εκτελέσουν με συγκεκριμένα αυστηρά βήματα που περιορίζονται στον έλεγχο της συμπεριφοράς κάτι που έχει ως αποτέλεσμα να αγχώνονται και να πιέζονται στον χρονικό διάστημα που έχουν να διαθέσουν στο παιδί να λειτουργήσουν συμπεριφοριστικά.
Επιπλέον για πολλές μητέρες το μοντέλο αυτό φαίνεται να δημιουργεί σύγχυση στο ρόλο τους (Turnbull et al, 2000).Αν και  τα προγράμματα αυτά έχουν καλύτερα αποτελέσματα όσον αφορά την γνωστική εξέλιξη των παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού σε σχέση με αυτά που δεν εμπλέκουν την οικογένεια τα χαρακτηρίζουν σημαντικοί περιορισμοί καθώς δεν λαμβάνουν υπόψη τους την αυθόρμητη καθημερινή επαφή και αλληλεπίδραση της μητέρας με το παιδί. Συχνά η μητέρα ενθαρρύνεται να δίνει έμφαση στο διδακτικό της ρόλο(Wolery ,2000) ακολουθώντας μια ‘ατζέντα’ διδακτικών στόχων που αποσκοπούν στην καλλιέργεια και βελτίωση συγκεκριμένων  δεξιοτήτων (Seligman and Darling, 1997) με συγκεκριμένο δομημένο τρόπο  με αποτέλεσμα η αλληλεπίδραση να μην διακρίνεται από ευχαρίστηση, φυσικότητα και ευαισθησία( Bromwich,1998). 

Στον αντίποδα των μοντέλων παρέμβασης σε παιδιά με αυτισμό και τις οικογένειες τους που αναφέρθηκαν βρίσκεται το οικογενειοκεντρικό μοντέλο παρέμβασης (family centred). Η μάθηση μέσω ενός εναλλακτικού αλληλεπιδραστικού μοντέλου είναι φορτισμένη με περισσότερη ενεργή συμμετοχή του παιδιού ενώ παράλληλα προτεραιότητα δίνεται στις εξατομικευμένες ανάγκες της κάθε οικογένειας με έμφαση στην βελτίωση της ποιότητας της αλληλεπίδρασης ανάμεσα στη μητέρα και το παιδί καθώς η ανάπτυξη του σε όλους τους τομείς κατά τα πρώτα χρόνια θεωρείται άμεσα συνδεδεμένη με την καθημερινή αλληλεπίδραση μητέρας -παιδιού  ( McWilliam, Tocci and Harbin 1995).

Αμέτρητες έρευνες έχουν εντοπίσει τις αποκλίσεις που παρουσιάζουν σε όλα τα στάδια του παιχνιδιού τα παιδιά με αυτισμό σε σχέση με τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά(για μια πλούσια επισκόπηση του θέματος βλέπε Jarrold,2003). Παρόλο που χρόνια τώρα η ανάγκη για παροχή συχνών ευκαιριών για παιχνίδι έχει για τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά έχει αναγνωριστεί η προώθηση του παιχνιδιού στην εκπαίδευση και θεραπεία των παιδιών με αυτισμό έχει λάβει πολύ περιορισμένη έκταση στην διεθνή βιβλιογραφία (Wolfberg,1999).

Η διεθνής  βιβλιογραφία μέχρι σήμερα αν και  έχει υποστηρίξει την σημασία του παιχνιδιού για την ανάπτυξη παιδιών  με αυτισμό (Delamain & Spring 2000, Gutstein & Sheely 2002,  Sherratt & Peter 2002, Sussman 1999)δεν έχει να επιδείξει σημαντικό αριθμό ερευνών που να εντοπίζουν  στοιχεία καλής πρακτικής για την προώθηση του παιχνιδιού ανάμεσα στους γονείς και τα παιδιά με αυτισμό(Sherratt,1999). Παρόλο που τα διάφορα θεραπευτικά μοντέλα συμπεριλαμβάνουν σε διαφορετικό βαθμό το καθένα το παιχνίδι δεν έχουμε μέχρι σήμερα συγκριτικές μελέτες που να μας παρουσιάζουν μοντέλα αλληλεπίδρασης μέσω παιχνιδιού και τον βαθμό αποτελεσματικότητας τους. Η έρευνα στο τομέα της αλληλεπίδρασης μητέρας και παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι πιο πλούσια με αρκετές αναφορές στο φάσμα του αυτισμού και  κυρίως στο πως η χαμηλή απαντητικότητα του παιδιού με αυτισμό επηρεάζει την απαντητικότητα της μητέρας, πχ. σπάνια χρήση  χαμόγελου, έντονη κατευθυντικότητα, συχνές εντολές κτλ προς τα παιδιά με αυτισμό (Dawnson, Hill, Spencer, Galpert and Watson 1990, Konstantreas, Zajdeman, Homatidis and McCabe,1988).
Αξίζει να εστιάσουμε στο κομμάτι της καθημερινής αλληλεπίδρασης και του παιχνιδιού μεταξύ της δυάδας μητέρα –παιδιού με αυτισμό με μια ποιοτική προσέγγιση καθώς κάθε παιδί και κάθε οικογένεια είναι διαφορετικά. Έρευνα πάνω στα χαρακτηριστικά του παιχνιδιού, τεχνικές ενδυνάμωσης της μητέρας και διερεύνηση τυχόν θετικών βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων μέσα από την ευχάριστη, αμοιβαία και ευαίσθητη αλληλεπίδραση αξίζουν της προσοχής μας καθώς κάθε γονιός που δεν παίζει με το παιδί του στερείται μια μεγάλη απόλαυση της γονεικής ιδιότητας !

Παυλοπούλου Γεωργία
Eπιστημονικά υπέυθυνη κέντρου ημέρας παιδιού με αυτισμό Ν.Μεσσηνίας
(www.autismmessinias.gr )
Μsc Special Education/psychological persective
Yποψήφια δiδάκτωρ Πανεπιστήμιο Λονδίνου

 
RocketTheme Joomla Templates